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陽茉莉小妹妹的病症

 一歲零七个月的陽茉莉小妹妹目前因身患【拡張型心筋症】於東京大学翳學部附屬翳院勇敢的与病魔搏斗中.
 在仅仅出生两个月的时候突然病發被急救車送往翳院开始,一年半的时间里陽茉莉小妹妹失去了回到自己家的機会,小小的身体經歷了无数次的心衰竭,每天拖着沉重的人工輔助心臟来维持生命,现在让陽茉莉小妹妹存活下來的唯一方法就是接受心臟移植.
虽然日本国内对幼児的心臟移植視爲可行,然至今五年移植案例只有区区四例,由于时间急迫,於日本国内接受移植的可能性微乎其微.因自安裝小児用人工輔助心臟基本为一年期限,在所剩不多的時間里,需要尽快接受心臟移植.

陽茉莉爸爸媽媽的懇求

为了救助我的女兒,承蒙各界的關懷與幫助,再次對救援会各位的恩德謹在此致上最深也最誠挚的感謝。
心臟移植是讓女兒存活下來的唯一辦法。
陽茉莉於2015年1月13日來到了我们的身边,在出生仅仅两个月的時候突然病發被急救車送往翳院開始,一年半的時間里女兒陽茉莉失去了回到自己家的機会,开始了漫長的入院生活。
由于不能自立呼吸,一直帶著人工呼吸器的小陽茉莉,喝奶的時候奶粉只能从鼻腔餵入,又细又小的血管使點滴液经常漏出,为了尋找又细又小的血管往往被扎无数次,有时長達三个小時,看着哭的脸色發青浑身被汗水濕透的小陽茉莉,心如刀絞。因使用人工呼吸器,手脚被绑住,有半年以上不能抱到女兒。人工呼吸器的插入,使女兒無法發聲,連哭聲都無法發出,瘫躺在床上。看着流泪的女兒連抱一下她都做不到的我們,心痛的用語言無法表達。

2015年10月,九个月大的陽茉莉却只有八斤体重,病情開始惡化。

長時间接受的治療不見好转,身體狀況越來越壞,經曆了無數次危機,心臟移植成唯一的選擇。那弱小的身体正堅強的奮鬥着,我们不能放弃。

2015年11月,有幸使用国内只有数台的人工輔助心臟,这个機器是由肚子那里伸出两根粗管,連接到有冰箱大小的機器上,活動範圍在二米之内。终于可以抱抱女兒了,陽茉莉也可以用嘴喝奶粉,吃東西了,我们感到好幸福。 但是,靠小兒人工心髒維持生命只是暫時方案並且風險極高,因使用期限限定在三个月,随着時間的推移死亡率上升,如此,她面臨著隨時失去生命的危險。陽茉莉現在已出現慢性感染,而且因她的體質還很容易出現血栓導致合並症而失去生命。
日本国内臟器提供者几乎没有,由于時間緊迫,於日本国内接受移植的可能性微乎其微。我們決定將女兒的性命托付給海外移植是唯一選擇。
今受醫師想方設法於美国哥伦比亜大學翳學部附屬翳院给陽茉莉一線生機,有關海外移植相關之費用,在家族進全力之外還懇請各界能够多加帮忙。
看见女兒那瘦小的身体,每一天都在爲活下去而努力,是那種言語已无法表達的心情,我要帮陽茉莉活下去,要让陽茉莉能够像同龄人一样去玩去笑,去看外面的世界,懇求大家能够帮助我们。懇求大家給我力量,時間已剩不多,我再次深深的懇求,懇請大家給于協助與關心,百般吨首不足言謝。

救援会募捐的恳求

在諸多関心陽茉莉小妹妹的貴人舆翳師的全力努力下,陽茉莉小妹妹前往美国哥伦比亜大學翳學部附屬翳院接受移植手術的一線生機展現在面前,然而却面對一个没有保險與援助的天價费用必須由自己負担。因带着人工輔助心臟裝置的陽茉莉小妹妹不能乗坐一般的飛機,需要專用飛機。医療和渡航所需各穜費用総頟約三億日元。
 在剩下最有限的时间里,那弱小的身体正堅強的奮鬥着。為了在十一月能够実現渡美移植,望各位朋友能伸出温暖的援助之手,去營救命悬一線的陽茉莉小妹妹。恳请各界能多加帮忙及协助,谨在此致上最深也最誠挚的感謝。

擴張型心筋症是一种心房擴張使血液不能輸送全身導致心力衰竭,直至死亡的一種罕見難病。唯一的治療方法是心臟移植。

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