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Profile

森川 陽茉莉 (もりかわ ひまり) ちゃん 2015年1月13日、父・森川 孝樹さん 母・佳菜子さんのもとに誕生。   病名:拡張型心筋症 心臓の筋肉が拡張し薄くなり、重度の心不全を起こす特定疾患指定の難病。
  • ニックネーム:ひまちゃん・ひまり
  • すきな食べ物:バナナプリン・おでん
  • 苦手な食べ物:パサパサしたもの
  • 好きな色:ピンク
  • 頑張ってタッチの練習、お喋り覚え中。

現在までの経緯

2015.1.13 2700gで生まれる。
2015.3.21 突然呼吸困難を起こし救急搬送、拡張型心筋症と診断。
約8か月間人工呼吸器を付け、手足も拘束され寝たきりの状態で内科的治療に期待。 当時体重はわずか4㎏。
2015.11 一度は内科的治療にわずかな光明が見え、人工呼吸器を抜管したが 容態が一気に悪化、再挿管し内科的治療を断念。
2015.11.17 危険な状態だと判断され東京大学附属病院に転院。 小児の補助人工心臓、ベルリンハート社のEXCORを装着。
現在まで付き添い入院中。
2016.3 日本で移植出来る見込みは少なく渡航移植を決意。
  • 現在、補助人工心臓を装着して7ヶ月が経過。 ひまりちゃんは感染や血栓が起きやすくポンプの交換もとても多く、一刻も早い移植が必要となる。

両親からのご挨拶

この度は私達の娘、陽茉莉を救うためにたくさんの方にご尽力を賜り誠にありがとうございます。
また貴重なお時間を割いて「ひまりちゃんを救う会」を結成してくださった皆様に心から感謝致します。

娘は拡張型心筋症という病気です。
内服薬でよくなる確率は少なく心臓移植が必要な病気です。

陽茉莉は2015年1月13日、冬の寒い中元気に生まれてきました。
たくさんミルクを飲みたくさん寝て可愛くて仕方がない娘でした。

そんな中、去年の3月21日、生後2ヶ月の時に突然チアノーゼを起こし救急搬送され、長い入院生活が始まりました。
その日からひまりは一度も家に帰れず生後2ヶ月から今まで1年間ずっと病院生活を送っています。

陽茉莉は10ヶ月の頃までは横浜の病院にいました。
ずっと人工呼吸器をつけ、鼻から管でミルクをあげ体力限界のガリガリになるまで制限をしながら内科的治療で良くなる可能性に賭けて頑張っていました。
細い血管で点滴はすぐ漏れてしまい、入れ替える処置では3時間かかる事もあり泣き続けて汗まみれで顔が真っ白になっても血管を探すために針を刺し続けたり、人工呼吸器をつけているため手足を拘束し、抱っこもできない生活を半年以上していました。
人工呼吸器は挿管中声が出なくなるので泣いたときも声が出ず、寝たきりで首もすわらない状態でした。
涙を流して泣いても何にも欲求を叶えてあげる事ができず本当に辛い期間でした。

2015年10月頃、ついに呼吸器を抜いてみるという話になり、一番良い状態の時にICUに行き抜管したもののその時のひまりは9ヶ月にしてわずか体重4Kgで筋力もなく、とても自力呼吸できる状態ではなく一気に心臓が悪くなり恐れていた不整脈も出始めていました。

ここまで長い間かけ内科的治療法を頑張ってきた陽茉莉の心臓はあっけなく悪くなり、移植しかひまりを助けられる道はなくなってしまいました。
とても辛い選択でしたが、何度も何度も山場を越えてくれ、何の迷いもなく生きるために必死な娘を近くでずっと見てきて娘の命を諦める事はできませんでした。

2015年11月、去年の8月に日本で承認になりまだ国内に数台ほどしかないベルリンハート社のEXCORという子供用の補助心臓をつけられる事になりました。
今までは治験で空きもなかったのでこのタイミングにとても幸運なお話でした。
すぐに東大病院に転院し、EXCORを装着。今は娘と付き添い入院をしています。
この機械をつけられたお陰で呼吸器も抜け、食事制限もなくなり1歳になった頃から初めて人間らしい生活ができるようになりました。
口からミルクが飲める事、陽茉莉の隣で寝られる事、自由に抱っこができる事。
何もできなかった分本当に幸せに思います。

しかしこの機械をつけるという事は移植までの橋渡しにすぎません。
この機械は心臓と繋がった太い管がお腹から二本出ており、それが冷蔵庫ほどの大きさのものと繋がっていて動ける範囲は2メートルほどです。
リスクもとても多く本来の使用期限は3ヶ月、合併症が起こる確率は4割と言われており長くつけるほど死亡率が上がるデータがあります。
合併症とは機械が体内にあることによる感染症や血栓(ポンプに血が固まりそれが体内に飛ぶと麻痺や脳梗塞)
、それを防ぐために飲んでいる薬による脳出血など。

ひまりはすでに慢性的に感染にもかかっており血栓もかなり出来やすい体質でこのまま国内で待機していれば合併症で亡くなってしまいます。

国内で待機していましたが国内でのドナー提供数はほとんどなく移植できる可能性は絶望的のようです。

しかし海外での移植は保険が効かず私達家族では到底支払うことができません。
親の身勝手な選択かもしれない。
将来はどうなるか分からない不安もありますがいくら考えても考えてもこのまま諦める事は出来ませんでした。
家族一緒に暮らしたい。それだけが私達の願いです。

この病気になり先生や看護師、救う会を立ち上げて下さった方、周りのたくさんの方に助けられここまで生きることが出来ました。
娘には大きくなったらこの事をしっかり伝え、感謝の気持ちを大切にでき、社会の役に立てる子になって欲しいと思っております。

陽茉莉を助けるためには皆様のご厚意にすがるしかありません。
勝手なお願いをしていることは重々承知しておりますが、陽茉莉が同じ歳の子と同じようにたくさん笑ったり遊んだり出来るよう、どうか皆様のお力をお貸しください。
よろしくお願い申し上げます。

森川 孝樹
森川 佳菜子


少しでも多くの皆様のご支援が必要です。拡散のご協力をお願い申しあげます。


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